欢迎来到“希望化为行动”

我叫安东尼奥·皮扎雷拉。多年来,我一直饱受一种罕见、隐匿且残酷的神经系统疾病的折磨,这种疾病被诊断为生殖器复杂区域疼痛综合征(CRPS)。

不幸的是,这种疾病起源于我的生殖器,然后扩散开来:一种无法解释的疼痛,持续灼烧、紧缩、压迫着我的神经,让我的衣服如同刀刃般锋利,任何刺激都会带来极度的痛苦。这种疾病将我的生活禁锢在房间的四面墙内,我只能在里面行走数小时,或者侧卧以求勉强熬过一阵阵剧痛

另一个虽不那么重要但却是这种疾病及其他疾病共同特征的因素是隐匿性。尽管症状已出现多年,但它总是姗姗来迟。人们关注它,却不理解它。人们尝试了所有已知的治疗方法,却找不到任何一丝缓解的希望。它顽强抵抗,最终却只能前往急诊室,却因缺乏相应的文化和科学资源而无法获得治疗。.

在这些必要的前提之后,我的任务就不是列举我做不到的一切了,因为这是一个幸运地坚持下来没有放弃,并且可能还有一些余力的人的故事。.

“希望化为行动”不仅仅是筹款:它让我毫无保留地展现自己的人生,并非出于怜悯(你不会在这里看到任何视频或震撼的图片),而是作为一种见证,出于尊严。也为了让那些正在遭受苦难的人们知道他们并不孤单。创建这个网站的目的是为了改变现状,并试图引发人们对这些困境的理解。将个人的抗争转化为集体的行动。让这段故事重获它从未拥有过的完整声音。将希望化为行动。

CRPS 、慢性盆腔疼痛 ( CPP ) 和阴部神经痛 ( PNPNE 并且常常被敷衍了事地治疗。

太多人被困在慢性疼痛的迷宫中,得不到及时的诊断,得不到充分的治疗,也得不到发声的机会。

本网站旨在揭示隐形残疾以及官方医学与最复杂患者的实际需求之间的差距。.


“希望化为行动”也旨在成为一个传播空间:例如,我正在寻求财政支持的下一步措施( 在 GoFundMe 上有详细解释)将包括再生输液、羊膜干细胞、周围神经系统手术、高级神经调节和综合心理情感支持。

我将发表医学文章、患者证词、科学论文、反思和资料,以阐明复杂区域疼痛综合征(CRPS)、慢性盆腔疼痛(CPP)、阴部神经痛(PN 和 PNE)以及所有其他形式的慢性疼痛,这些疼痛会严重损害患者的生活,有时甚至不留下任何明显的症状。最重要的是,您将看到我接受过的各种疗法的详细说明。.

当然,所有事情都会被记录、解释并公开:不仅对那些选择捐款的人,而且对任何需要了解这些替代途径的人,这些途径目前存在,但只有少数人可以使用。.

我希望这个地方能为那些寻求切实希望的人服务,为那些在迷雾中需要指引方向的人提供帮助。我想建立一个互助互爱的网络,一个彼此扶持的小社群,在曾经看似一片寂静的地方找到勇气和机遇。.

最后,我希望尽我所能,确保发生在我身上的事不再发生在其他人身上。.

我希望这个故事能留下印记。我希望我的身体成为后人战斗的战场。因为仅仅因为痛苦难以理解就将其忽视,这是不可接受的。

,这是不可接受的。科学对那些已经等不及的人来说姗姗来迟,这也是不可接受的。相信我,它真的不能再迟了。

即使我最终没能成功,我也希望它至少能发挥一定的作用。.

到某处。.

对某人而言。.

这个网站是为哪些用户设计的?

  • 对于患有复杂区域疼痛综合征 (CRPS)、慢性盆腔疼痛、阴部神经痛或难治性慢性疼痛的人来说

  • 对于那些往往不知道如何提供帮助的家庭成员和照护者来说

  • 对于医疗保健专业人员而言,以便更好地理解复杂病例

  • 致那些想要理性捐赠并做出改变的人们,因为他们认为这种生活方式是不文明的。.

  • 献给那些寻求能够激励行动、正义和变革的真实韧性故事的人们。

每一欧元都很重要。每一股股票都很重要。每一颗心都能带来改变。.

筹款活动正在GoFundMe即使是小额捐款也能让我离真正的治疗之路更近一步。

每一分未使用的钱都将捐给国际红十字会。

所有临床文件、里程碑事件和最新进展都将以清晰全面的方式发布。.

选择捐赠的人有权知道,也有义务了解,他们的善举有多么重要。.

如果您认同这个项目,您可以:

  • 请在官方网站上捐款

  • 分享我的故事

  • 请关注我的博客以及我将发布的内容。

  • 请用您的声音、经验或专业知识支持传播。

由衷感谢。

比萨

虽然我承认主流语言存在性别不平等,即混合复数主语总是使用阳性词尾,但为了不使阅读(尤其是写作)变得困难,我选择不将这些词尾替换为中性字母或其他图形符号。.

在华沙的简短采访

在华沙的这次简短谈话中,在注射肉毒杆菌之前,我们讨论了我的总体状况、生活质量方面的主要限制以及我过去接受的一些治疗。为了更全面地了解我的病情,我建议您阅读我的病历和报告。.